Совет по самопомощи при интерстициальном цистите
Содержание
С чего все началось
“Хотя мой интерстициальный цистит (ИЦ) начался, когда мне было 32 года, я провела большую часть последних 20 лет, борясь со многими состояниями, которые были связаны с ИЦ. В старшей школе и колледже у меня была вульводиния, которая скрывалась под маской молочницы. Несмотря на многочисленные визиты к врачу, они редко обнаруживали активную инфекцию, хотя я часто плакала от боли. Мой акушер-гинеколог постоянно говорил: «У тебя самая чувствительная кожа в мире».”
“Синдром раздраженного кишечника и чувствительный желудок стали моими спутниками после колледжа. Нет ничего хуже, чем ездить на автобусе по 90 минут на работу во время диареи, не так ли? Три года почти ежедневных спазмов кишечника закончились, когда после элиминационной диеты выяснилось, что я чувствительна к овсянке, шоколаду и салату.
“Синдром раздраженного кишечника и чувствительный желудок стали моими спутниками после колледжа. Нет ничего хуже, чем ездить на автобусе по 90 минут на работу во время диареи, не так ли? Три года почти ежедневных спазмов кишечника закончились, когда после элиминационной диеты выяснилось, что я чувствительна к овсянке, шоколаду и салату.
Проявления центральной сенсибилизации
Мигрень ненадолго навестила меня, когда я училась в аспирантуре. Мои глаза были настолько сухими, что я почти не могла плакать, поэтому мне поставили «синдром сухого глаза», вариант синдрома Шегрена. Также я постоянно чувствовала себя плохо, но не могла понять, вследствие чего и где именно болит. Оглядываясь назад, теперь я понимаю, что все это могло быть проявлениями центральной сенсибилизации при ИЦ, но тогда искала ответы, что порождало ощущения беспокойства, тревоги и вины.
Наследственная предрасположенность
Недавно у меня был удивительно похожий разговор с 32-летним мужчиной с ИЦ. Он тоже боролся с различными симптомами и не мог понять, что с ним происходит. У него, как и у меня, были члены семьи, которые временами не проявляли сочувствия.
Время, конечно, учит всех нас, что никто не совершенен, что болезнь и травма могут поразить каждого в любое время. В случае ИЦ с центральной сенсибилизацией мы также можем проследить определенную наследственность. Дело в том, что в моей семье каждая женщина со стороны матери имела «сенсибилизацию» в течение трех поколений, включая чувствительный мочевой пузырь, кишечник, желудок, кожу и многое другое. Сама я - рыжеволосая из Норвегии и Швеции, и, по-видимому, много тысяч лет назад для выживания нашего рода потребовалась чувствительность… и мое тело сегодня является отражением этого. В этом нет моей вины.
Время, конечно, учит всех нас, что никто не совершенен, что болезнь и травма могут поразить каждого в любое время. В случае ИЦ с центральной сенсибилизацией мы также можем проследить определенную наследственность. Дело в том, что в моей семье каждая женщина со стороны матери имела «сенсибилизацию» в течение трех поколений, включая чувствительный мочевой пузырь, кишечник, желудок, кожу и многое другое. Сама я - рыжеволосая из Норвегии и Швеции, и, по-видимому, много тысяч лет назад для выживания нашего рода потребовалась чувствительность… и мое тело сегодня является отражением этого. В этом нет моей вины.
Выводы
Я отказываюсь стыдиться своего здоровья. Я больше не чувствую себя виноватой или недостойной. Очень важно, чтобы каждый пациент с ИЦ помнил, что в заболевании нет его вины. ИЦ может появиться внезапно, быстро и потрясти до глубины души.
Каждый из нас - гораздо больше, чем пациент с ИЦ. Мы - матери, отцы, сестры, братья, друзья. У нас есть сострадание к другим. Мы хотим работать. На самом деле, держу пари, мы работаем даже усерднее, чем большинство других сотрудников.
Одна из моих любимых цитат: «Нет ничего более трогательного, даже проявления любви или ненависти, чем открытие того, что человек не одинок».
Каждый из нас - гораздо больше, чем пациент с ИЦ. Мы - матери, отцы, сестры, братья, друзья. У нас есть сострадание к другим. Мы хотим работать. На самом деле, держу пари, мы работаем даже усерднее, чем большинство других сотрудников.
Одна из моих любимых цитат: «Нет ничего более трогательного, даже проявления любви или ненависти, чем открытие того, что человек не одинок».
Скачать статью по самопомощи при интерстициальном цистите от президента и основатель Interstitial Cystitis Network можно по ссылке.
Читайте также